aif.ru counter
Любовь Соловьева 0 5575

«Что со мной не так?» Блогер шутит о редкой болезни, изменившей ее лицо

Лилия Лутфрахманова, девушка с необычной внешностью, рассказала «АиФ-Казань», как она стала популярной в Интернете, за что ее любят подписчики и как ее спасло от депрессии увлечение косметикой.

В Youtube Лилия размещает размещает ролики под ником Лили Ло.
В Youtube Лилия размещает размещает ролики под ником Лили Ло. © / Лилия Лутфрахманова / Из личного архива

Четыре года назад жительница Набережных Челнов Лилия Лутфрахманова разместила на своём Youtube-канале видео «Что со мной не так?», которое за считанные дни набрало миллион просмотров.  За один день девушка с синдромом Олбрайта попала в топ популярных блогеров России. 

Болезнь налицо 

Справка
Синдром Олбрайта – редкое генетическое заболевание, проявляющееся болезнью костной системы и ассиметрией лица.
В ролике Лилия откровенно и с юмором рассказывает о болезни, из-за которой у неё стало асимметричным лицо и которая усадила её в инвалидную коляску.

«Мои подписчики часто спрашивали меня, чем я болею и что случилось с моим лицом. Однажды я решилась записать видео, где доступно объяснила, что синдром Олбрайта - это редкое генетическое заболевание, симптомы которого проявились, когда мне было 7 лет. А до этого времени я была обычной девочкой. Сейчас болезнь перестала прогрессировать, но вот последствия её, как говорится, налицо», - говорит Лилия. 

У Лили - редкое генетическое заболевание. Фото: Из личного архива/ Лилии Лутфрахмановой 

Принять себя новую оказалось непросто. Подруги влюблялись, ходили на вечеринки и бегали на свидания с мальчиками, а Лилю мучила зависть и депрессия.  «Я спрашивала себя, за что мне всё это и почему это произошло именно со мной? Мне не нравилось моё лицо, я даже в зеркало старалась не смотреть на себя!

Потом в моей жизни появился интернет, YouTube, я узнала, что такое макияж, косметика, меня это увлекло. Теперь я понимаю, что главное не зацикливаться на своих проблемах, не опускать руки, хотя это очень трудно. Ведь недаром говорят, что без дождя не бывает и радуги»!

Открыться миру

Под псевдонимом Лили Ло в своём блоге девушка делится рецептами красоты со 300 тысячами подписчиков, а ещё рассказывает, как сохранять оптимизм даже в самых неблагоприятных обстоятельствах.

«Первое видео, которое называлось «Макияж с красной помадой», я выложила в 2014 году. В тот же вечер у меня появился первый подписчик - девочка, которая написала в комментариях, что она ждёт следующие видео. Я сделала много роликов, где я тестирую косметические продукты или накладываю макияж для разных случаев жизни. Получаю много откликов от подписчиков». 

Встречаются среди подписчиков и хейтеры (от англ. hate - ненавидеть), которые пишут обидные комментарии, но Лиля научилась не обращать на них внимания. Секрет популярности её блога в том, что она не боится говорить о своей болезни. Рассказывать просто о непростых вещах ей помогает самоирония.

«Я люблю людей, которые могут посмеяться над собой. Считаю, если у тебя есть чувство юмора, ты можешь выбраться из любой неловкой ситуации или разговора». Открыться миру ей помог республиканский конкурс для женщин с инвалидностью «Жемчужина Татарстана». После него Лилия, которая до этого месяцами не выходила из дома, стала легко принимать приглашения на мероприятия. 

Блог для неё скорее хобби, хотя и позволяет иметь небольшие деньги. «Рекламу мне заказывают, но не так часто, обычно бесплатно присылают разные вещи и продукты, чтобы я их протестировала, а я рассказываю о них. Получается бартер, - объ­ясняет Лилия. - Очень хочется найти настоящую работу, я же юрист по образованию. Моя мечта - открыть салон красоты для людей с ограниченными возможностями, чтобы для них всё было удобно устроено». 

Доступность среды - больная тема, признаётся девушка. В её доме пандус есть, но он настолько крутой, что пользоваться им нельзя. Маме приходится тащить Лилю на себе. 

Лилие нравится индустрия красоты. Фото: Из личного архива/ Лиля Ло

«Куда я только ни писала, чтобы решить эту проблему, но все мне говорят, что подъёмник ставить нет технической возможности, а ничего другого они придумать не могут. Маму жалко, ей 54 года, тяжело меня каждый раз таскать на руках. Так что вторая моя мечта - стать хоть чуть-чуть более самостоятельной. И хотя сейчас это кажется почти невозможным, я верю, что всё у меня получится». 

Кстати

Недавно у Лилии из подъезда украли прогулочную коляску. 

«Полиция задержала двух человек, которые признались, что коляску украли они, но не смогли вспомнить, куда её потом подевали, - рассказывает девушка. - Коляска официально мне не принадлежит, мне её выделили в отделе соцзащиты и кресло находится на их балансе. Я начала волноваться, что кресло не найдут никогда и это бы стало для меня большим ударом, ведь без него я не могу выходить на улицу. Эту коляску мы ждали пять лет! Но случилось чудо! Неравнодушные люди нашли кресло в кустах, забрали отмыли и привезли ко мне домой».

Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий
Самое интересное в регионах